Miért nehéz a diagnózis?
Az ILD egy több, mint 200 különböző ritka tüdőbetegséget magába foglaló betegségcsoport. A teljes betegcsoport előfordulási gyakoriság azonban már jelentősnek tekinthető: Magyarországon a szakemberek 10 000 főre becsülik a valamely típusú ILD-betegséggel élők számát.
A betegség leggyakoribb tünete a nehézlégzés, amely fizikai terhelés során jelentkezik a tüdő folyamatos és visszafordíthatatlan hegesedése miatt.
A nehézlégzés azonban más betegségekre is jellemző tünet lehet, így a beteg útja a helyes diagnózisig más betegségekéhez képest hosszabb és összetettebb – jellemzően a háziorvoson, kardiológuson és tüdőgyógyászon át vezet az ILD-teamig. Az ILD-team különböző szakemberekből álló orvoscsoport - tüdőgyógyász, radiológus, immunológus, reumatológus, patológus -, akik együttműködve állítják fel a pontos diagnózist.
A 200 féle ILD-betegségnek különböző a jellege, súlyossága, és az orvosok ezek alapján határozzák meg a szükséges terápiát – természetesen a beteggel is egyeztetve.
A fiatalabb korosztály érintettsége
Az ILD-betegség sajnos a csecsemőket, kisgyermekeket és a tizenéveseket is érintheti. Az esetek sajátosságát az adja, hogy a tüdőbetegség akkor jelentkezik, amikor még maga a tüdő is fejlődésben van, ezért számos jellemző tünet nem jelentkezik. A tüdő funkcióvesztése sem mérhető a gyermekeknél a felnőttek esetében megszokott módon. Ez sajnos oda vezethet, hogy nem kerülnek diagnosztizálásra és így kezelésre a betegek.
Mire érdemes figyelni a betegeknek az őszi-téli hónapok során?
A már diagnosztizált beteggel a kezelőorvos átbeszéli a terápiás lehetőségeket és tanácsokat ad arra nézve is, hogy a beteg miként alkalmazkodhat a betegségéhez a mindennapokban, például az őszi-téli időszakban.
• A kültéri programok tervezése során érdemes figyelni az időjárás- és szmogjelző oldalakat, pl. https://met.hu/. A lakás átszellőztetését is érdemes ennek megfelelően időzíteni – a kevésbé forgalmas, szmogmentes, tiszta napszakokra.
• Ha lehet, el kell kerülni a csúcsforgalmat, a dugókat, a zsúfolt bevásárlóközpontokat.
• A zsúfolt helyeket már csak azért is érdemes kerülni, mert megnőhet a fertőzés veszélye.
• A fizikai aktivitásról – a beteg állapotához mérten – sem kell lemondani, ha a kültéri mozgás az időjárás miatt nem lehetséges, akkor a lakásban el lehet végezni a gyógytornász által előírt gyakorlatokat.
A terápiahűség jelentősége
Az ILD diagnózisát követően az életminőség és az életkilátás javításának érdekében kulcsfontosságú, hogy - még a tudomány jelenlegi ismeretei alapján gyógyíthatatlan betegség esetén is - a beteg pontosan betartsa az orvos által előírtakat. Ezt nevezzük terápiahűségnek.
Ebbe beletartozik a kontrollvizsgálatokon való megjelenés, de az is, hogy a beteg az állapotának változásáról, a terápia során tapasztalt esetleges mellékhatásokról tájékoztatja kezelőorvosát. A jó orvos-beteg kapcsolat, az együttműködés ugyanis elengedhetetlen feltétele a hatékony terápiának, amely lassíthatja a betegség előrehaladását.