Az epilepszia szóról legtöbbeknek csak az epilepsziás nagyroham ijesztő tünetei jutnak eszébe, a laikusok nagyon keveset tudnak arról, milyen sokféle okból és hányféle formában jelenhet meg ez a betegség. Az sem közismert, hogy gyermekkorban mintegy kétszer olyan gyakorisággal fordul elő, mint a felnőttek körében. Magyarországon kb. 70 ezer epilepsziás él. "Alkalmi" epilepsziás rohamot ennél jóval többen szenvednek el különböző provokáló tényezők (például az alacsony vércukorszint, magas láz, alkoholfüggőknél az alkohol megvonása) miatt, de ők nem számítanak epilepsziás betegnek. Gyermekeknél az epilepsziás roham speciális formája a lázgörcs is, amely hat évnél fiatalabb gyerekeknél fordul elő.
Az epilepszia meghatározása: rohamok formájában megnyilvánuló agyi működészavar, izgalmi állapot, amelyet egy nagyobb idegsejt-csoport ún. kisülése vált ki, az agyban zajló ingerlő és gátló folyamatok egyensúlybomlása következtében. Sokféle tünettel járhat együtt, aszerint, hogy az agynak mely területeit érinti. Családi halmozódás megfigyelhető, és a genetikai okok mellett a hátterében állhat fizikai elváltozás, például fejlődési rendellenesség, agydaganat, agysérülés, gyulladás, elszenvedett oxigénhiány is. A gyermekkorban gyakoribb az epilepszia és még változatosabb tünetekkel jelentkezhet. Bizonyos körülmények is hozzájárulhatnak az epilepsziás rohamok kialakulásához. Megfigyelték például, hogy alkoholfogyasztás és az alváshiány provokálhatja a rohamot, és a villódzó fények látványa (például tévé vagy számítógép monitora, diszkó-fények) is elősegítheti azt. A rendszeresen szedendő gyógyszerek elmaradása szintén kiválthatja a súlyos tüneteket.
Az agy túlzott elektromos aktivitása, az idegsejtek túlzott tevékenysége, kóros izgalmi állapota áll az ismétlődő görcsrohamok illetve az egyéb epilepsziás tünetek hátterében. Az epilepsziás nagyroham idején az agykéreg sejtjei nagy tömegben, az agy több területét is érintve, egyszerre sülnek ki. A környezet számára ijesztő, súlyos roham esetén a beteg elveszti az eszméletét, egész teste görcsbe rándul, dobálja magát. Ennél sokkal gyakrabban fordulnak elő olyan kisebb izgalmi állapotok, amelyek rohamnak nem is mindig nevezhetők, és legtöbbször nemcsak a környezet, de még a beteg maga sem figyel fel rájuk. Pár perces figyelem-kihagyás („filmszakadás”), az arcnak átmeneti elváltozása, fintorba merevedése vagy féloldalas rángása, zsibbadása, esetleg suta kézmozdulatok jelezhetik az agy valamely területén bekövetkező helyi izgalmi állapotot. Ezeket az apróbb rohamokat – különösen gyermekkorban - nemegyszer nem is betegség jeleként, hanem figyelem- és viselkedészavarként „könyvelik el”.
Hogyan ébredhet fel egy szülőben a gyanú, hogy gyermeke epilepsziában szenved? Ha például többször tapasztalja, hogy a gyerek teste görcsösen összerándul, vagy mással nem indokolhatóan megváltozik a viselkedése, elapad az érdeklődése, nem mosolyog, elkalandozik a figyelme, stb. Iskolás korban ezek a jelek általában tanulási, viselkedési, figyelemzavarban nyilvánulnak meg illetve annak tulajdonítják, és az ezekhez kapcsolódó negatív visszajelzések újra meg újra frusztrálják a gyereket – nem mellesleg valódi tanulási zavarokhoz vezethetnek. Ha felfigyelnek olyan jelekre, amelyek felvetik a baj gyanúját, érdemes felkeresni a gyermekneurológust! Ha ez „feleslegesen” történne, és a vizsgálatok (pl. EEG-vizsgálat, alváslabor, 24 órás monitorozás, képalkotó vizsgálatok stb.) megnyugtatóan kizárják az epilepszia lehetőségét, annál jobb. Ugyanakkor fontos tudni, hogy a gyermekkori epilepszia, ha idejében felismerik, jól kézben tartható, kezelhető, tünetmentessé tehető. A szakorvos munkáját, a pontos diagnózist a szülő azzal tudja a legjobban segíteni, hogy alaposan megfigyeli (még jobb, ha naplószerűen fel is jegyzi) a gyerek megnyilvánulásait, különböző ingerekre a reagálásait, természetesen elsősorban azokkal a helyzetekkel kapcsolatban, amikor epilepsziára utaló tünetet tapasztalt. Például, hogy étkezés, alvás előtt vagy után fordult-e elő, vagy például hogy egy-egy ilyen figyelem-elkalandozás, arcmerevség stb. esetében hat-e rá a megszólítás, érintés stb..
Az epilepsziás gyermek mindennapjai
A gyermekkori epilepszia általában évente csak néhány esetben jelentkezik kisebb-nagyobb rohammal, ezeken kívül a gyermek teljesen egészségesnek tekinthető. Nem kell, nem is szabad túlfélteni, visszatartani emiatt sporttól, a gyerekek közös programjaitól, gyerektáboroktól, ha csak lehet, éljen ugyanúgy, mint egészséges társai. Nagyon fontos a környezet és a család felvilágosítása, hiszen az ő hozzáállásuktól függ, hogy a gyermek menyire szenvedi meg betegségét, mennyire fog nyomot hagyni benne. Fontos tudni például, hogy a rohamok alkalmával maga a beteg nem tud a történtekről, később sem emlékszik rá, így a betegségtudatát is a környezete alakítja ki. Ha nem (egyébként teljesen indokolatlan) félelmet, elutasítást, hanem megértést tapasztal, kevésbé viseli meg lelkileg a betegsége. Maga az epilepszia nem okoz sem személyiségtorzulást, sem szellemi károsodást, amire elegendő bizonyíték azokra a világhírű emberekre, a történelem vagy a művészetek nagyjaira gondolnunk, akik szintén ebben a betegségben szenvedtek, mint például Julius Caesar, Jeanne D'Arc, Nagy Péter cár, IX. Pius pápa, Dosztojevszkij, Lord Byron, Van Gogh. A mai, modern epilepszia gyógyszerekkel a betegek kétharmada teljesen tünetmentessé tehető.
A köztudatban sok téves, és adott esetben káros hiedelem terjed ma is, leginkább azzal kapcsolatban, hogy mi a teendő az eszméletvesztéssel járó, rángógörcsös nagyroham esetén. A legfontosabb, hogy semmit nem szabad a beteg szájába tenni, sem fakanalat, sem gyógyszert. A roham perceire a beteget stabil oldalfekvésbe kell fordítani, hogy a nyála ne kerülhessen a légcsövébe, a feje alá kabátot tenni, védeni az esetleges sérüléstől, és mellette kell maradni, vigyázni rá, de más teendő nincs. Az enyhébb rohamok esetén a beteg tudata tiszta, és csak szokatlan mozdulatok vagy arcrángás jelzi az adott agyi terület izgalmi állapotát, ilyenkor nincs szükség segítségre.